Pembekuan pemerintah membatalkan jalan tahunan ALS, kehilangan kesempatan pendanaan penelitian
Kebijakan penutupan pemerintah yang berlangsung telah mengakibatkan korban yang menyedihkan pada akhir pekan ini: jalan kaki tahunan untuk Mengalahkan ALS di National Mall.
Peristiwa ini, yang menaikkan dana penting untuk penelitian dan kesadaran mengenai Amyotrophic Lateral Sclerosis—juga dikenal sebagai penyakit Lou Gehrig—dibatalkan karena pemogokan kerja federal menutup semua acara di kawasan monumen.
TERKAIT:Speaker Johnson membatalkan pemungutan suara DPR minggu depan seiring terus berlangsungnya penutupan pemerintah federal
Pengumuman tersebut sangat mengecewakan peserta yang datang dari seluruh negeri untuk menghadiri acara tersebut. Bagi mereka, ini bukan hanya kehilangan sekadar jalan-jalan.
Setiap tahun, ribuan orang berkumpul di D.C. untuk jalan kaki ALS, tetapi tahun ini, hal itu tidak akan terjadi.
Bagi keluarga seperti Dr. Elise Riley dan suaminya John Simson, pembatalan ini berarti kehilangan dosis komunitas tahunan mereka.
Tiga tahun yang lalu, Dr. Riley, seorang dokter, didiagnosis menderita ALS, penyakit neurodegeneratif yang cepat dan hampir selalu mematikan.
Saya adalah seorang dokter, jadi saya tahu apa yang akan terjadi di masa depan,” kata Dr. Riley. “Saya memahami diagnosisnya dan jelas saja ini sangat menyedihkan.
Sejak saat itu, pasangan tersebut telah menyesuaikan diri, mengubah rumah mereka dan tetap memperbarui pengetahuan tentang penelitian terbaru. Bagian inti dari sistem dukungan mereka adalah jalan kaki tahunan.
Menyenangkan berhubungan dengan orang-orang lain yang menderita ALS karena mereka benar-benar memahami apa yang kamu alami, dan keluarga mereka juga memahami,” kata Dr. Riley. “Kamu tidak perlu menjelaskan apa pun.
Kebutuhan Pentingnya Koneksi
Dr. Riley dan Simson menantikan perasaan kebersamaan yang diberikan oleh jalan-jalan tersebut, tetapi harapan mereka hancur pada hari Kamis pagi ketika Association ALS memberi tahu mereka tentang pembatalan.
Seorang juru bicara untuk Walk to Defeat ALS mengonfirmasi penutupan federal di National Mall berarti acara tersebut tidak dapat dilanjutkan. Tidak ada jalan berarti lebih dari kehilangan dana yang terkumpul; itu adalah kehilangan waktu berharga bagi komunitas mereka untuk berkumpul.
Simson mengecam pentingnya kehilangan ini, terutama dalam konteks penyakit yang menyebar dengan cepat. “Kita tidak pernah tahu kapan penyakit ini akan mempercepat. Kami tahu beberapa orang yang akan berjalan tahun ini yang mungkin tidak akan ada di sana tahun depan.”
Meskipun mengalami kegagalan, Keluarga Simpson tidak akan membiarkan penutupan pemerintah menghentikan mereka merayakan hidup dan komunitas.
“Besok kita akan makan beberapa roti panggang dan barang-barang lainnya, lalu mencari banyak teman kita,” kata Dr. Riley.
Mereka berencana melakukan hal sederhana yang sering dianggap remeh: mereka akan berjalan-jalan di lingkungan mereka sendiri.
“Kami akan pergi berjalan, dan kami akan berjalan di sekitar lingkungan kami,” katanya dengan tegas.
Jika ALS tidak bisa menghentikan mereka, maka pemerintah juga tidak bisa.
Upaya Penggalangan Dana Terus Berlanjut
Juru bicara Walk to Defeat ALS menyebutkan bahwa mereka telah mengumpulkan sekitar 60% dari target $525.000 mereka. Mereka mengandalkan hari peristiwa untuk membantu mereka melewati batas tersebut.
Untuk mendukung penelitian dan kesadaran ALS, Anda dapat menemukan tautan untuk berdonasi di situs web kami
Leave a Reply