Bagaimana Saya Mengetahui Saya Menderita Penyakit Lyme Kronis: Pelajaran Sakit Pasien dan Pikiran Dokter Ahli
Tentang ahli
|
Destinasi Utama
|
Anda mungkin sudah pernah mendengar tentangPenyakit Lyme—infeksi bakteri yang disebabkan olehBorrelia burgdorferiyang biasanya ditularkan kepada manusia melalui gigitan kutu. Namun penyakit Lyme kronis tetap menjadi teka-teki medis yang jauh lebih sulit, kata Amy Offutt, MD, seorang dokter pengobatan integratif dan ketua dewan direksi dari International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS).
Pengobatan awal dengan antibiotik dapat menyembuhkan penyakit Lyme yang tahap awal, jelasnya. Namun jika tidak diobati secara memadai, infeksi akan menyebar, menghindari sistem kekebalan tubuh, dan berinteraksi dengan tubuh dengan cara yang lebih kompleks dan sulit diobati.
Di bawah ini, Dr. Offutt menjelaskan mengapa Lyme kronis begitu membingungkan—dan pasiennya, Christian Scarborough dari Texas, berbagi pencariannya selama beberapa dekade untuk menemukan jawaban.
Apa itu penyakit Lyme kronis?
Penyakit Lyme kronis, dalam definisi medis yang paling tepat, adalah penyakit multi-sistem yang berlangsung terus-menerus atau secara berkala selama setidaknya enam bulan dan disebabkan oleh infeksi aktif yang terus berlangsung dari anggota keluargaBorrelia burgdorferi sensu latokompleks bakteri,” kata Dr. Offut. “Definisi ini berbeda, namun, dari definisi yang menurut saya banyak pasien saya miliki.
Dia mengatakan bahwa banyak pasiennya dengan Lyme kronis menghabiskan bulan atau tahun untuk mencari bantuan dalam menangani masalah seperti kelelahan yang terus-menerus, nyeri otot dannyeri sendimasalah kognitif, dan keluhan neurologis. Dua masalah utama yang sering dihadapi orang? Gejala-gejala ini tumpang tindih dengan banyak kondisi lainnya, dan tidak ada satu tes pun yang dapat secara pasti mengonfirmasi atau menyingkirkan Lyme kronis.
Bagaimana saya tahu saya menderita penyakit Lyme kronis: Cerita seorang pasien
Oleh Christian Scarborough dari Texas, sebagaimana dikisahkan kepada Leslie Finlay, MPA
Christian tumbuh di sebuah peternakan di Virginia, di mana ia dan saudara-saudaranya akan menghabiskan hari-hari mereka di luar ruangan bersama ternak dan hutan, memetikticksmengakhiri hidup mereka sendiri, dengan mengasumsikan tidak ada yang luar biasa.
Kemudian saya mulai mengalami semua gejala ini saat remaja, tetapi tidak ada dokter yang pernah menghubungkannya dengan penyakit yang ditularkan oleh vektor,” katanya. “Dan yang jelas, saya berasal dari generasi ‘cukup oleskan sedikit kotoran saja.’ Jadi tidak ada yang benar-benar memikirkan apa-apa ketika saya berusia 16 tahun.
Tahun-tahun diagnosis yang salah
Sebagai seorang remaja, Christian diberi obat untuk mengobati apa yang didiagnosis dokternya sebagai arthritis. “Itu sekitar waktu yang sama saya mulai berkembanginsomniadan kecemasan serta berbagai masalah lainnya. Dan lagi-lagi, tidak ada yang melihat lebih jauh. Mereka benar-benar mulai memberi saya pil tidur saat berusia 16 tahun.”
Kemudian kembali ke beberapa tahun lalu, saya telah menjalani tiga operasi penggantian sendi total – bahu, pinggul, dan lutut – semuanya sebelum saya berusia 60 tahun,” kata Christian. “Dan lagi-lagi, tidak ada yang menghubungkannya dengan apa yang sekarang mereka sebut sebagaiLymearthritis.
Kemudian dia mengalami masalah pencernaan yang parah (GI). “Saya mulai mengalami diare hampir setiap hari, beberapa kali sehari, dan saya mulai kehilangan berat badan secara cepat. Ketika saya melihat dokter, saya telah kehilangan 30 pon dalam waktu tiga bulan lebih sedikit,” katanya. Setelah serangkaian tes—termasuk satu untuk menyingkirkan kanker pankreas—dia didiagnosis dan dirawat untuk Sindrom Usus Rentan dengan Diare (IBSD).
Tapi saya semakin buruk dan semakin buruk,” kata Christian. “Saya sangat frustrasi. Saya terus kehilangan berat badan. Saya memulai usaha ini dengan berat badan 192 pon dan 7% lemak tubuh, dan saya turun menjadi 149 pon. Saya terlihat seperti kerangka, tanpa energi sama sekali, tidak ada apa-apa, dan terus-menerus diare setiap hari.
Jalan menuju diagnosis penyakit Lyme kronis
Menurut Dr. Offutt, mendiagnosis penyakit Lyme kronis sulit, rumit, dan sangat individual. Tapi ketika Christian pertama kali bertemu dengan Dr. Offutt, satu petunjuk penting menonjol: dianeuropati.”Saya bilang ke dia bagaimana dua jari terakhir saya terasa seperti terus-terusan masuk dan keluar dari novakain, saya mengalami nyeri paha di malam hari, dan dia berkata, ‘Kamu terkena penyakit Lyme,’ ” katanya.
Uji coba menunjukkan dia menderita tiga penyakit yang ditularkan melalui vektor, meskipun pekerjaan laboratorium ini sangat spesialis, memerlukan analisis DNA tingkat molekuler. “Menurut Dr. Offutt,” kata Christian, “hanya dua laboratorium di seluruh negara yang benar-benar memenuhi syarat untuk melakukan ini.”
Diagnosis ini terasa membenarkan bagi versi dirinya yang berusia 16 tahun yang mengonsumsi obat rematik dan pil tidur. “Ini mengecewakan karena banyak orang tidak percaya bahwa kamu menderita Lyme, termasuk kedua perusahaan asuransi saya. Saya hanya berharap mereka bisa berada di sepatu saya selama satu hari.”
Mengatasi penyakit Lyme kronis
Tidak ada pengobatan yang cocok untuk semua penderita Lyme kronis, kata Dr. Offutt. Pengobatan dapat mencakup terapi antibiotik, tetapi terapi pendukung biasanya juga diperlukan. Peradangan, kekurangan nutrisi, gangguan imun, dan kondisi yang bersamaan terkait Lyme kronis sering kali memerlukan pendekatan yang disesuaikan.
Jika tidak ditangani, infeksi dan peradangan yang terkait dapat menyebabkan komplikasi jangka panjang yang memengaruhi sistem multi-system, termasuk sistem saraf, sendi, jantung, dan fungsi kognitif,” katanya. “Infeksi juga dapat mengganggu kemampuan tubuh untuk…sistem kekebalan tubuh, membuat pasien lebih rentan terhadap penyakit lain dan mengurangi kualitas hidup.”
Setelah diagnosis Lyme kronisnya dikonfirmasi, Christian menjelaskan bahwa pengobatannya melibatkan (tetapi tidak terbatas pada):
Antibiotik, termasuk antibiotik IV yang kuat bernama Rocephin. “Kamu harus mencampurkannya dengan lidokain (anestesi) karena sangat menyakitkan,” katanya.
Vowst, transplant feses yang baru disetujui, untuk menangani kambuhC. diffinfeksi akibat masalah GI jangka panjang dan penggunaan antibiotik.
Antibodi imunoglobulinuntuk membantu mengurangi peradangan pada usus.
Naltreksone dosis rendah, obat yang secara tradisional digunakan dalam terapi kecanduan, tetapi pada dosis rendah dianggap dapat mengurangi peradangan usus dan gangguan imun.
Terapi tambahan,seperti terapi ozon untuk mendukung sistem kekebalannya dan pengobatan intravena procaine untuk membantu mengelola neuropati.
Dukungan nutrisi, termasuk suplemen, minuman penambah berat badan, dan sebuahdiet rendah FODMAPuntuk mendukung masalah malabsorpsi yang disebabkan oleh penyakit Lyme.
Perawatan kesehatan mentalbekerja melalui kecemasan yang terkait dengan penyakit kronis. “Sebagian besar kimia perasaan baik Anda dibuat di usus Anda,” katanya, jadi jumlah bakteri usus sehat itu mungkin sangat terganggu “jika usus Anda rusak, seperti milik saya.”
Hidup dengan penyakit Lyme kronis
Saya optimis,” kata Christian. “[Dokter saya] pada awalnya mengatakan bahwa semua obat di dunia tidak akan membuat Anda sembuh jika Anda tidak memiliki pola pikir yang benar. Saya tahu saya harus tetap positif, dan saya berharap remisi tahun ini.
Masih, pemulihan tidaklah mulus. “Saat saya mulai membaik dengan masalah perut saya, saya mulai mengalami keluarnya radang sendi Lyme yang sangat mengerikan—seluruh tubuh, seperti saya patah tulang. Dan baru-baru ini saya mengembangkan sesuatu yang disebut kista mukosa digital di jari-jari saya.” Operasi adalah satu-satunya pilihan untuk kista-kista ini—namun berisiko, terutama bagi seorang musisi seperti Christian. Ia mengatakan bahwa sangat parahkabut otakjuga terus berlangsung.
Penyakit ini juga telah memengaruhi gaya hidup aktifnya. “Saya adalah orang yang memiliki sabuk hitam dalam beberapa seni bela diri. Dan hingga baru-baru ini, saya tidak bisa berolahraga sama sekali karena akan menciptakan defisit kalori,” katanya. “Saya hampir membenci makanan sekarang karena selama dua tahun terakhir saya memaksakan diri untuk mengonsumsi sekitar 5.000 kalori sehari hanya untuk mencoba menjaga berat badan. Sekurangnya sekarang saya perlahan kembali mendapatkan berat badan itu, dan saya perlahan kembali berolahraga.”
Tetapi satu hal yang sulit adalah orang-orang melihat saya, terutama sekarang setelah saya kembali menambah sedikit berat badan, dan mereka bilang,Baik, kau pasti sedang melakukan yang hebat.Mereka tidak tahu tentang kista yang pernah saya alirkan dua kali, tapi terus kambuh. Atau saat neuropati tiba-tiba muncul—saya sedang duduk di kursi di restoran dan ketika saya meletakkan kakiku, saya jatuh ke lantai karena tulang saya merasa patah.
Meskipun demikian, Christian percaya bahwa dia sedang bergerak ke arah yang benar. “Saya hanya merasa prosesnya sangat lambat. Tapi dua tahun lalu, saya adalah makhluk yang kurus kering, saya tidak bisa melakukan apa-apa. Jadi saya bersyukur kepada [dokter-dokter saya].”
Apa yang menyebabkan penyakit Lyme kronis
Sementara komunitas medis terus meneliti mengapa Lyme tetap ada pada beberapa orang, kerentanan kesehatan yang mendasar tampaknya berperan, kata Dr. Offut. Faktor-faktor ini dapat mencakup segala sesuatu yang melemahkan fungsi imun, seperti:
Penyakit yang sudah ada sebelumnya.
Faktor gaya hidup seperti nutrisi yang buruk ataustres kronis.
Pengobatan yang tidak memadai terhadap infeksi awal.
Christian mengatakan bahwa komplikasi dari kelahirannya mungkin berkontribusi terhadap kasusnya. Namun, satu pemicu menonjol tampaknya menjadi penjelasan yang mungkin untuk perburukan serius kesehatannya terkait penyakit Lyme. “Saya telah belajar bahwa terkadang [infeksi] menunggu sampai ada kesempatan tertentu ketika sistem tubuh Anda lemah, lalu tiba-tiba meledak dengan sangat hebat.”
Ia berbagi bahwa ibunya sakit kanker pankreas – dan tidak lama setelah kematiannya, dia harus menjalani operasi usus besar darurat. “Saya pikir saya lemah dan sistem kekebalan tubuh saya menurun, dan saya tidak sangat kuat secara emosional pada saat itu, melihat ibu saya pergi seperti itu.”
Apa yang harus dilakukan jika Anda mengira Anda menderita penyakit Lyme kronis
Dr. Offutt mengatakan bahwa ada beberapa tanda penting yang menunjukkan bahwa penting untuk mencari evaluasi medis untuk penyakit Lyme, terutama jikagejalabertahan atau memburuk meskipun telah mendapatkan pengobatan awal. Tanda-tanda ini dapat mencakup:
Kelelahan, nyeri otot, dan nyeri sendi yang terus-menerus atau memburuk.
Kesulitan kognitif seperti masalah memori, kebingungan, atau kabut otak.
Gejala neurologis seperti mati rasa, kesemutan, atau kelumpuhan wajah.
Demam yang tidak dapat dijelaskan, keringat malam, atau gejala flu yang berulang.
Gejala jantung baru atau yang berlangsung lama seperti detak jantung tidak teratur atau nyeri dada.
Gejala yang secara signifikan mengganggu aktivitas sehari-hari atau kualitas hidup.
Dari pengalamannya berhubungan dengan orang-orang yang menderita Lyme kronis, Christian berbagi bahwa tiga gejala tampak lagi dan lagi: artritis, neuropati, dan nyeri paha.
“Jika seseorang mencurigai mereka menderita penyakit Lyme kronis, langkah pertama adalah berkonsultasi dengan penyedia layanan kesehatan yang berpengalaman dalam mendiagnosis dan mengelola penyakit yang ditularkan oleh kutu—sebaiknya satu yang akrab dengan pendekatan ILADS,” kata Dr. Offatt. “Kami memiliki pencarian penyedia yang diakses lebih dari 37.000 kali pada tahun 2024.” Pastikan membawa dokter Anda riwayat gejala yang rinci, paparan kutu atau kutu sebelumnya, serta pengobatan yang telah diterima.
Namun, dia mengakui ada stigma terkait penyakit Lyme kronis di kalangan komunitas medis: “Banyak pasien melaporkan bahwa mereka lebih memahami kondisi mereka daripada dokter yang mereka konsultasikan, menunjukkan kebutuhan mendesak untuk pendidikan berkelanjutan, kerendahan hati klinis, dan pendekatan perawatan yang lebih berfokus pada pasien.”
Untuk pembaruan kesehatan harian, berlangganan keSehat olehReader’s Digestnewsletterdan ikutiSehatdiFacebookdanInstagram. Teruskan membaca:
Apa Itu Gaslighting Medis? 9 Pernyataan Dokter yang Menjadi Tanda Peringatan Besar
Menderita Penyakit Kronis? Berikut Ini Script Lembut Untuk Menetapkan Batasan, dari Seorang Psikoterapis dan Penulis Bestseller
18 Penyakit Serius yang Menyerang Wanita Lebih Banyak Daripada Pria
Penelitian Terbaru: Gejala Autoimun Bisa Deringankan dengan Merangsang Bagian Tubuh yang Sedang Viral
- Bagaimana Saya Mengetahui Saya Menderita Penyakit Lyme Kronis: Pelajaran Sakit Pasien dan Pikiran Dokter Ahli - March 17, 2026
- Ini Dia Jumlah Langkah yang Sebenarnya Anda Butuhkan Untuk Berjalan, Menurut Ahli Kardiologi Olahraga Cleveland Clinic Berdasarkan Penelitian Terbaru - March 17, 2026
- Warga Batam Tunggu, Kerja Sama BPJS dan RS Awal Bros Masih Tertunda - March 17, 2026
Leave a Reply